sozial-Politik

Gesundheit

Stichwort: Seltene Erkrankungen

Gütersloh (epd). Von einer "seltenen Erkrankung" spricht man dann, wenn weniger als fünf von 10.000 Einwohnern ein spezifisches Krankheitsbild aufweisen. Es gibt mehr als 8.000 seltene Erkrankungen. In Deutschland sind rund vier Millionen Kinder und Erwachsene betroffen.

Die Diagnose ist langwierig und schwierig, weil oft viele einzelne Symptome zusammen erst das Krankheitsbild ergeben und sich etliche seltene Erkrankungen ähneln. Sie verlaufen meist chronisch und sind oft nicht heilbar. Viele sind genetisch bedingt und betreffen den Stoffwechsel, aber auch Muskulatur und das Nervensystem. Sie führen zu Invalidität und können auch lebensverkürzend sein.

Es gibt im ganzen Bundesgebiet mehr als 30 Zentren, die sich auf die Diagnose und Therapie von seltenen Krankheiten spezialisiert haben - meist an Universitätskliniken. Auch Selbsthilfeorganisationen stehen Betroffenen zur Seite. Die deutsche "Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse)" fordert seit langem, dass die Versorgung der Erkrankten durch spezialisierte Zentren koordiniert werden soll. Zudem setzt Achse sich für eine Förderung der Forschung ein.

Seit 2008 wird jeweils am letzten Februartag der internationale "Tag der seltenen Erkrankungen" begangen. Im vergangenen Jahr gab es in Deutschland Aktionen in mehr als 20 Städten.