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Berlin (epd). Zum Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar verweist der Deutsche Hospiz- und Palliativverband (DHPV) darauf, dass Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern an vielen Bereichen des gesellschaftlichen Lebens nicht oder nur unzureichend teilhaben könnten. Die Studie „Bedürfnisse von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen“ komme zu dem Ergebnis dass finanzielle, pflegerische und beratende Unterstützung ihnen zudem oft nur wenig passgenau zur Verfügung stehe, teilte der Verband am 6. Februar in Berlin mit.

Laut der Studie fühlten sich 71,4 Prozent der befragten Eltern nicht ausreichend beraten. Nur 12,3 Prozent der Kinder mit Pflegegrad 5 besucht demnach eine Regelschule. Geeignete Wohnformen und Pflegepersonal fehlten, 94,2 Prozent der Kinder lebten im Haushalt der Eltern. 66,9 Prozent der befragten Eltern bemängelten, dass sie bei Krankenhausaufenthalten ihrer Kinder oft Teile der Pflege übernehmen müssten. Verschärfend wirkten sich finanzielle Belastungen durch die Pflege und reduzierte Berufstätigkeit aus, bestehende Leistungen wie die Familiepflegezeit reichten nicht aus.

Kerstin Wülfing, Leiterin des Bergischen Kinder- und Jugendhospizes Burgholz und DHPVVorstandsmitglied, kritisierte, bestehende Angebote seien für Betroffene oft undurchsichtig. Es fehlten Informationen von jeweiligen Trägern, zugesicherte Leistungen könnten nicht erbracht werden. „Das führt bei den betroffenen jungen Menschen und ihren Familien zu Ängsten, wie sie ihr Leben in Zukunft gestalten können und ob Teilhabe überhaupt möglich sein wird.“